2015. sze 16.

44. Lost

írta: Aldric
44. Lost

lost.jpgKedd reggel még valahol máshol voltunk, egy másik életben. A múltheti ultrahang parádésan sikerült és most először úgy kezdtük érezni, hogy talán kiértünk az első terhesség árnyékából. Hogy megint merhetünk előre gondolni, a jövőre, gyereknevelési elvekre, gyerekágyra, babakocsira, Clamesa munkahelyi helyzetére a szülés után. A hévégén átrendeztem a szekrényekben a holmijainkat, hogy helyet csináljunk a majdani gyerekholmiknak. (Sok mindent terveztünk még kidobni, de most már igyekeztem ezeket egy helyre gyűjteni, hogy a helyükre kerülhessenek majd esetleg a gyerek holmijai.) Hétfőn meg is jutalmaztuk magunkat az IKEA-ban egy aprócska tárggyal, a majdani gyerekkelengyéhez. Megterveztük, mit mondjon Clamesa a munkaügyeseknek. Elégedetten hajtottuk nyugovóra a fejünket.

Kedden aztán megjött a kombinált teszt eredménye. Magas Down-kór kockázatot állapítottak meg. 1:220-as besorolással, ami nagyjából félszázalékos esélyt jelent. A helyzetet tovább rontja, hogy mindketten relatíve fiatalok vagyunk (én kevésbé, de Clamesa egyértelműen kívül van a kiemelten veszélyes zónán), tehát a bonyolult képletben az életkori súlyozás az esetünkben nem növelhette, hanem csökkentette a kockázat szintjét. Ejnye.

Itt van a három legfontosabb érték:

PAPP-A                               3282 miu/L                                                     0,75 MoM

szabad béta hCG                224,7 Ng=mL                                                 5,74 MoM

tarkóredő vastagság (NT)   1,70 mm                                                         1,18 MoM

A MoM értékek az adott (biometriai adatok alapján számított) életkorú  egészséges magzatpopulációval teszik összehasonlíthatóvá a feltűntetett mennyiségeket, mégpedig azok mediánja lenne az 1 MoM. A neten talál infók alapján a Down-szindrómások esetében a PAPP-A (terhességgel kapcsolatos fehérje) általában többnyire 0,5 MoM körül van, a tarkóredő vastagság 2 vagy annál nagyobb MoM értékű. A mi értékeink tehát önmagában nem kifejezetten aggasztóak, bár az eltérés mindkét esetben a Down-szindrómásokra jellemző irányú, de ez simán lehet véletlen. Viszont a szabad béta hCG értéke, ha hihetek a Wolfson Institute oldalán található kockázat eloszlási görbéknek, sírnivalóan rossz: 5 MoM környékén már szinte csak Down-szindrómások vannak.

Hirtelen egy másik világban találtuk magunkat. Egy olyan világban, amelyről legrosszabb rémálmainkban sem álmodtunk. Az első vetélés után meg kellett küzdenünk érthető szorongásainkkal, szembenéztünk az inzulinrezisztencia lehetőségével (vizsgálatokra jártunk és gyógyszert kapott Clamesa) és a trombofília problémájával (vizsgálatokra jártunk és Fraxiparine-t szúrunk neki), időt, energiát, pénzt nem kímélve igyekeztünk mindent megtenni, hogy a belátható kockázatokat kezelni tudjuk. Aztán beütött az, amire tulajdonképpen semmi esélynek sem kellene lennie. 1:700 vagy 1:800 esélye van bármely magyar terhesnek egy Down-szindrómás magzatra, ha az egész magyar társadalmat nézzük, de egy 28 éves nő esetében, mint Clamesa is, ez valójában csak 1:1100-hoz.

Lényegében semmi sem indokolta tehát, hogy ezen parázzunk és volt épp elég más dolog, amivel el voltunk foglalva. A múltheti UH ráadásul tényleg roppant megnyugtató volt, a tarkóredő is messze volt a problémástól, az orrcsont is látszott. Tényleg kezdtük azt hinni, nyugalmasabb hetek jönnek. Hát nem.

Szerda délutánra kaptunk időpontot a Maternityben P.Z-hoz. A kedd estét, az éjjelt és a szerdai napot teljesen szétzuhanva, egyik sírásból a másikba esve, a neten információkra vadászva töltöttük. Clamesa minden fellelhető magyar nyelvű esetet megkeresett. Vannak, akiknek ekkora kockázat mellett Down-os magzatuk lett, volt, akiknek egészséges gyerekük. Sajnos, a talált esetek többségében az életkori súlyozás magyarázhatta a magas kockázati besorolást, ez nekünk nem valami bíztató. Az is kiderült, hogy az olvasott esetekben az emberek hetekig voltak sokkos állapotban, zokogtak, rettegtek, depressziósok voltak. Volt, aki hetekig volt szabadságon, annyira rosszul volt.

Kiderült az is, kétféle, "invazív" tehát a méhet fizikailag is megbolygató szűrési eljárás van: a chorionboholy biopszia és az amniocentézis. Mindkettőnél van vetélési kockázat (1,5-2% és 0,5 százalék - előbbi korábbi vizsgálat, innen a nagyobb rizikó), ezért nem alkalmazzák szűrővizsgálatként általánosan, csak indokolt esetben, márpedig a kombinált teszten pozitív Down-eredmény (magas kockázati besorolás) annak tekintendő. Szerencsére mindkettő 100%-os pontosságú. Mindkettővel egy tűt szúrnak a nő testébe, UH-val figyelve, mi történik és úgy vesznek mintát a méhlepényből, illetve magzatvízből.

Bevallom, egyikünk sem szeretne Down-os gyereket megszülni. Ez kemény, könyörtelen álláspont, én tudom, s megértem azokat, akik másként gondolkodnak, de számunkra ez nem kérdés. A Down-szűrés eredménye sokféleképpen értelmezhető: egyfelől úgy, ahogy a papíron fogalmaztak, hogy ez magas kockázati szint és akkor nem örülünk. Meg persze gondolhatunk arra is, hogy 1000 gyerekből 995 ilyen kockázati szint mellett egészséges lesz, ami nagyon bíztató is lehet. És persze gondolhatunk arra a nyomorult kiugróan magas szabad béta hCG-re és a relatíve fiatal életkorunkra is, ha sírni akarunk. Akárhogy is: ez egy valós, figyelmen kívül nem hagyható kockázat. S mert nem akarunk Downos gyereket, így a lehetőség, hogy ismétcsak nem lesz gyerekünk, megint fenyegetően valóságosnak tűnik. Mindenféle dolgok átfutnak ilyenkor az ember agyán: pl. hogy van-e értelme folytatni a próbálkozást két ilyen fatális véletlen, ennyi küzdelem, reménykedés és szenvedés után? Érdekes volt a környezetünk reakciója is: a "szurkolunk"-tól a "nem lesz semmi baj"-ig. Előbbi jól esett, utóbbi dühített, hiszen a kockázat valós és magas. Ez van.

Ilyen gondolatokkal mentünk P.Z-hoz a Maternitybe, azzal az elhatározással, hogy amniocentézist akarunk, minél gyorsabban. P. Z. nagyon jó benyomást tett: nem beszélt mellé, nem szépített és nem is ijesztgetett. A kockázat valós, mondta, de "fogjuk fel egyelőre úgy, hogy 97% esély van, hogy nem lesz baj". Igazat mondott: Persze. Korrekt volt. Az amniocentézist magátólértetődőnek tekintette, október 8-ra adott is időpontot és egy hét utánra ígérte az eredményt. Az mától számítva egy hónap. Addig meg van a türelem és a várakozás. Meg az a négy hét, aminek el kell tennie. Meg a bizonytalanság. Hát itt tartunk.

   

Szólj hozzá

vetélés ultrahang genetika hormon esély uh munkaügy kockázat türelem inzulinrezisztencia amniocentézis tarkóredő IKEA Down-kór trombofília Down Maternity genetikai betegségek Fraxiparine NT elvetélek vetél papp-a MoM szabad béta hCG Wolfson Institute négy hét