2015. sze 23.

47. Minden magas szabad béta-hCG-s magzat Downos, de nem minden Downos magas szabad béta-hCG-s?

írta: Clamesa
47. Minden magas szabad béta-hCG-s magzat Downos, de nem minden Downos magas szabad béta-hCG-s?

Még 2 hét és megcsinálják az amniót. Addig van időnk a kombinált tesztes eredményeket elemezgetni. Három érték közül kettő teljesen oké, és egy nagyon brutálisan nem oké. A PAPP-A 0,75 MoM. Beszéltem egy biológussal az Istenhegyin (aki most épp nem az Alföldön található kisragadozók éjszakai táplálkozásával foglalkozott, hanem kombinált tesztem eredményének elemzésével:D), aki szerint ez a 0,75 MoM tökéletesen rendben van. A tarkóredőnk vastagsága 1, 7 mm, ami 1,18 MoM, vagyis jó. Aztán jött a jó kis szabad ß-hCG (ejtsd: szabad béta-hCG) szint, ami brutálisan magas: 5,74 MoM.

A szabad béta-hCG. A szabad béta-hCG termelését az egészséges magzatok abbahagyják a 12. hétre, a Downosok pedig tovább termelik, ez okozza a magas béta-hCG szintet, és indokolja az 1:220-as arányszám miatti valós aggódást. A fetalmedicine.hu-n van egy statisztika, amely alapján a nem Down-nal sújtott bébik által termelt szabad béta-hCG szintje maximum 5 MoM lehet. Mi a maximumot majdnem egy egésszel lépjük túl:

Másrészt, ebből a diagramból az derül ki, hogy van olyan Downos, akinek csak 0,4 MoM a szabad béta-hCG-termelése.

Magyar esetek. Megnéztem az összes fellelhető magyar nyelvű szakirodalmat a szabad béta-hCG és Down, a kombinált teszt arányszámai és Down összefüggésében. Nem tudtam meg semmit! Gondoltam, más irányt veszek a keresésben! Legyen akkor az, hogy végignézem az összes magyar fórumot, gyakorikérdést a kombinált teszt, magas kockázat, Down-kór, arányszám keresőszavakkal. Megtettem. Ezekből sem derült ki semmi, ami a Downon kívül okozhatná a magas szabad béta hCG-t. Illetve, nem akarok csalni, okozhatja dohányzás, ha valaki afroamerikai vagy ha ikreket vár. Vagyis a jamaicaiak. Én nem vagyok az.

Csak egy olyan magyar esetet találtam, ahol ennyire magas volt a szabad béta hCG-szintje. Velem egyidős lány volt, 1:228-ra jött ki a kockázata, nyakiredő tökéletes, uh tökéletes, minden más érték tökéletes. Meg kellett szülnie a babát az amniocentézis után, mert bebizonyosodott, hogy Downos. Szuper. Megfigyeltem azt is, hogy valamiért nincs új kérdés a témában, mióta nincs AFP (van viszont helyette kombinált teszt), talán nem olyan rosszak az eredmények és emiatt kevesebb embert érint a kockázat kérdése? Vagy lejárt a fórumok ideje és az emberek kismamacsoportokba írogatnak a Facebookon névvel?!

Nyugati esetek. Aztán megunva, hogy mindenki egészségesebb gyereket tud szülni még az interneten is, mint én, gondoltam, nyitok a hanyatló nyugat felé! Kerestem angol nyelvű fórumokat. Ezekről a fórumokról tudni kell, hogy mivel világnyelven íródnak, így nem lehet elmondani róluk, hogy csak brit, csak amerikai, csak német, csak japán kismamák írják, vegyesen vannak mind. Ez tetszett. Megismertem a helyi terhességi protokollokat is kicsit. Megtudtam például, hogy a magyar orvosok által sokat szidott "angliai" protokoll szerint 12. hétig nincs hormonpótlás, de ha baj van, a genetikus, láss csodát, beszél veled. Komolyan úgy kezel, mintha gondolkodó ember lennél. Sőt, ezeken a fórumokon (legalább 20-at átnéztem) senki se írja, hogy nem tudja, jók-e az eredményei. Úgy tűnik, nem hagynak magadra egy darab papírral, hanem orvos konzultál veled. Sőt, van olyan fejlett ország (Hollandia), ahol pszichológus adja át az amnió eredményét, és lelki támaszt nyújt pozitív és negatív eredmény esetén is.

Ezektől a lányoktól és férjeiktől megtudtam például, hogy a genetikusaik szerint mi okozhat egészséges baba esetében magas szabad béta-hCG szintet. Kiemelek néhányat:

  • amiket már említettem: dohányzás, bőrszín, ikerterhesség
  • vérzékenység, vérgörcsök
  • hormongyógyszerek szedése
  • reggeli rosszullét a vizsgálat előtt
  • vetélés után történt hamar újabb teherbeesés
  • ha a vizsgált mintát külföldre küldik vagy sokáig tárolják, akár 9-szeres eredményt is hozhat
  • magas anyai életkor
  • a placenta ismeretlen okból túl sok hCG-t termel
  • a placentáról levált egy része, esetleg sebes

Oké, lássuk! Szedtem Utrogestant hónapokig, voltak reggeli hányásaim, és vérzékeny voltam már akkor is a több hónapnyi Fraxiparine injekciótól és az első vizsgálaton a doki ikreket tippelt, de később már csak egy baba volt. A kombinált tesztem vérét Angliába küldték ki a Wolfson Intézetbe. A vetélés utáni 2. hónapban már ismét babát vártunk, így ez is igaz rám. Viszont túl fiatal vagyok egy 37 éves nő kockázati eredményéhez. Még az lehet esetleg, hogy valójában egy nagyon jó génekkel rendelkező 37 éves nő vagyok, de anyám tisztes családból származik, nem szült volna 22 évesen. Persze ez a felsorolás mind-mind csak spekulálás.

success-is-like-pregnancy.jpg

Durva MoM-ok. Ami viszont felderítette a lelkemet, az az volt, hogy ezek a kismamák durva szabad béta-hCG MoM-okkal (9-10) mind-mind egészséges kisbabát szültek. És mind bevállalták az amniót/CVS-t, ami épp megfelelt a terhességi koruknak. Őket nem rémisztgette a dokijuk 0,5-1%-os vetélési kockázattal, hanem azt mondta nekik, hogy ebben a kockázatban benne van minden amniocentézisen átesett kismama, aki elvetél a terhessége során. Nincs bizonyított összefüggés. A magyar fórumok ettől a fél %-tól harsognak. Persze, engem sem riogatott a genetikus semmivel, és egyértelműnek tartotta, hogy kell az amnió és azt is, hogy nem tartjuk meg, ha Downos a baba.

Miért annyira egyértelmű mindenkinek, hogy nem tartjuk meg, ha beteg?

A háziorvosomon kívül minden barátunk, családtagunk és orvosunk teljesen természetesnek vette, hogy meg kell akkor majd szülni, ha Downos, ezért kell az amnió minél hamarabbi eredménye. A háziorvosom csupán azt nem értette, hogy ha ennyire vágytunk a babára, ennyi mindent megtettünk a vetélés után, hogy ő rendben legyen, miért nem kell betegen is.

De vajon miért ilyen természetes, hogy nem kell betegen?

A genetikusom arra tette fel az életét, és azért alapította a Maternityt, hogy kurvasok pénzt keressen a szülő nőknek minél jobb, emberibb és szakmailag kifogástalan terhességi heteket és szülést biztosítson. Ő genetikus, aki hisz a genetikai állomány megőrzésében és abban, hogy sem a társadalmat, sem az egyént nem szabad olyan emberekkel terhelni, akiket a rendszer és az egyén nem bír el. Ha én bevállalom a beteg bébit, de örökre kiesem a munkából, nem termelek GDP-t. Sőt, nem viszem előre a szakmámat sem. Felveszem viszont a segélyt, felveszem a támogatásokat és terhelem a támogatási (egészségügyi, szociális) rendszert a gyerekem speciális fejlesztésével. A férjemmel elválunk, mert lelkileg nem bírjuk, ezzel megint csak terhelem a társadalmat, hiszen semmit sem nyerve bontok fel egy házasságot, ami a társadalomnak hasznára vált addig. A szüleim összes pénze rámegy az ellátásomra, és ők nem vesznek használati cikkeket, nem mennek annyit boltba, vagyis nem adóznak annyit, mint eddig. Aztán meghalok 70 évesen, és a gyerek még mindig él, bekerül otthonba, és ismét terhelem a rendszert.

A barátainknak viszont nem tudom, miért természetes, hogy nem tartjuk meg. Talán, mert ők sem szeretnének beteg babát, vagy mert eleve úgy mondjuk nekik, hogy meglátjuk, meg kell-e szülni vagy egészséges. A szüleimnek kicsit más okból természetes. Egyrészt, ők az a generáció, akik végigrettegték a terhességüket, hogy nehogy valami genetikai hibával szülessen a gyerekük, mert azt a magyar társadalom nem tudja tolerálni. Vagyis egyfajta stigmatizáló hatása van bennük a Down-kórnak. Másrészt, szeretnének unokát, és szeretnék, ha boldog lennék, és tudják, hogy egészséges babával lennék boldog, a munkámmal és a férjemmel. Nem önmagam teljes bedarálásával. Aztán vannak családtagok, akik egyáltalán fel sem fogják, mert szerintük az 1:220-hoz semmi, és nem, nem és nem, nem lehet baja. Ők már nem zavarnak, már kiveszekedtem magam.

"A könny a lélek vére. Ha néha megengeded, hogy kicsorduljon, magával viszi a fájdalmadat." /A.O. Esther/ Minden nap elsírom magam néhányszor még mindig, pedig már több mint egy hete tudjuk a bajt. Gondolkodom sok mindenen és reménykedem, hogy csak eltelik már ez a 2 hét a beavatkozásig. 

  1. Aldric kora miatt belefér-e a halvaszülés után még egy baba?
  2. Én akarom-e, hogy lehasználódjon, tönkremenjen a testem, a szívem, az agyam?
  3. Meg tudom-e simán halvaszülni a Fraxiparine vérzékennyé tevő hatása miatt, vagy császár kell-e?
  4. Ha császár kell, tudunk-e a korunk és munkahelyünk miatt két évet várni, hogy újabb baba születhessen?
  5. Vajon mit fogok érezni, ha hív P.Z. az eredménnyel?
  6. Vajon hol leszek, amikor csörög a telefon?
  7. Vajon elhúzódik valami baj miatt az eredmény?
  8. Vajon örülni fogok annak, ha nem Downos a gyerek, vagy már azt is rezignáltan fogom fogadni?
  9. Vajon tényleg csak 2 napot kell várni a mozgás, szex, kimozdulás dologgal, vagy az az igaz, amit a magyar fórumokon írnak, hogy 2 hétig ezeket hanyagolni kell a vetélési kockázat miatt?
  10. Miért hazudna nekem a genetikusom és mondana kevesebb időt?

Emlékszem, mikor bizonytalan voltam a sulis évek alatt, hogy mi akarok lenni, ki vagyok én valójában, vagy leszek-e házas, Apu mindig énekelt nekem olyankor egy dalt. Próbálom ezt ismételgetni magamban, mióta kiderült az 1:220-hoz.

Que sera, sera!

"Que sera, sera
Whatever will be, will be
The future's not ours to see
Que sera, sera
What will be, will be" 
 /Doris Day/

Szólj hozzá

ultrahang genetika kombinált teszt protokoll fórumok genetikus biológus amniocentézis maternity istenhegyi Down-kór Down-szindróma Down HCG CVS Utrogestan genetikai betegségek Fraxiparine papp-a MoM arányszám nyakiredő béta HCG ß-HCG istenhegyi géndiagnosztika